HasegawaIoriHasegawa是千葉縣的一年級學生,是WAGR綜合徵(11P13刪除綜合徵)出生時。患者的數量是全國100-200人叫做100-200人的頑固性疾病。四種症狀的特徵,包括腎癌。雖然有個別差異,但智能發展緩慢,艾里坤不能說話。但是,我愛anpanman,我正在走上第五種感覺。[日本與癌症協會/Nakamura]
四種症狀,包括癌症
奶奶歡迎來到幼兒園,由MadokaMadoka擁抱的HafegawaIori-Kun。
“IORI,請回家!”
“噓!求求!”
“你唱歌嗎?舞蹈?”/p>
“Boo,Woo,Fufufufufufu”
Iori-kun在跑到房間的後面時帶了一袋書包。我拿出了iPad並開始聽“橡子人”。2019年3月,稍後,稍後進入小學。
IORI-kun的WAGR綜合徵在第11條染色體上發育了一些區域(11p13)丟失。主要是,有四種泌尿生殖器異常等症狀,如威爾姆斯腫瘤,非長頸鹿和停止測試,並四種心理髮育延遲症狀(4英語符號縮寫並不總是存在)。還有腎功能不全,暴飲暴食,睡眠障礙等的情況。
Wilms腫瘤可以是腎臟。WAGR綜合徵之一是一個。非亞諾斯不能調整可以在沒有虹膜或不完整的眼睛中的光量。Iori-kun大約是0.1願景,也有一個白內障。
約5,有一個腫瘤粗物質
madoka是千葉府綜合醫院的麻醉博士。即使是醫生,WAGR綜合症的疾病也很遠。
,因此IORI-kun並沒有認為2013年1月4個月的體檢後染色體檢查被染色體檢查所理解。但是,我覺得“我看不到我”和“即使我去散步,我也會很快上床睡覺”。
1歲和手術報價。那時,在醫院的迴聲測試中,有人指出,“由於這種情況,事情會採取MRI”。結果是“至少有5個腎臟,腫瘤裂縫。如果你什麼都不做,那將是癌症。如果你接受抗癌藥物治療,它可能不是癌症。”是。
“我的感情不知道任何人”
2013年底的終點被錄取為抗癌藥物治療。Iori-kun是1年和3個月。我在3月底出院,繼續治療直至5月。五種腫瘤沒有增加,有些形狀被打破。
在住院期間,Madoka以各種方式撕裂。“如果你醫院住院,那麼據說倍增時間的時間延遲了。”
另外,瑣碎的物質被關心。
醫院的員工帶來玩具,但我不能與IORI一起玩。“謝謝。我很高興!”在收到它的同時,我會在心裡呼吸。
iori-kun不明白原因或沒有吃飯。如果你向醫生抱怨,“我們的女兒是一樣的”,它是安慰和尋找深溝。之後,母親和家庭的母親是“為什麼不感謝老師?”
“我的感受不知道任何人”Madoka逐漸被驅逐成一個孤獨的袋子。
即使在出院後,再加強幼兒園,醫院,市政廳,與盲目的思考錄取錄取…談判和調整一方面搬家,當他們卡在箭頭時。
“iwori有很多孩子,周圍的孩子們學習各種”
,Iori-kun正在穩步增長。“這不是爬坡的曲線,而不是一個停滯不前的曲線。最後,它似乎宣傳了小學中學年度的智慧。”
2018年12月,在托兒所在演示文稿中,我們出現在“愛麗絲在仙境中”的比賽中出現。我和一個男孩和一個女孩從兩邊拿到了一隻手。在此次活動中,我也為麥克卡感到驕傲,誰經常被其他孩子們卻被丟棄。
祖母的蝴蝶會談。“小東西非常幸福,快樂。與IORI,也有各種各樣的孩子。”Iori正在貢獻“
夢想是兩個海外旅行
madoka也用作一個代表患者家庭會議“日本WAGR綜合徵”(2012年9月成立)。
家庭成員是15戶。除了交易所,信息交流和報紙發行之外,我們還將與相關組織合作,福利和教育。在網站上的
,同時作為一般目的的易於理解的評論解釋,您還可以列出醫護者和研究人員。在2005年,由Yamamoto創建的Yamamoto創建的WAGR綜合徵的診斷標準與東京女性醫科大學的ToshitomotoYamoto重複,創建了Yamamoto-Sensei。
日本WAGR綜合徵的會議也與國際患者家庭支持組織(IWSA)有關。如果有困擾,Madoka寫信給SNS。然後,來自世界各地的建議飛行。
它是留在印像中的以下單詞。“父母不應該決定孩子的極限。孩子絕對是,因為它完成了父母的想像力被超出”
madoka的夢想“,他在你可以選擇和生活的環境中在被愛的環境中,據說“艾里和十幾歲的兩個人”都會出國旅遊。這也是一種希望能夠做得好,獨立直到年齡。
腹腔時鐘的準確性已被證明是已證明的
2019年4月9日,IORI-KUN進入小學。除了國家語言和算術之外,我還可以在常規課上度過。
Mitsuru和其他小學生活,如清潔,與幼兒園不同。最初,還有一所學校去上學,但是當同學連接時,我很樂意跳過。但是,有一個意外的“挑戰”。這是午餐。當第三個小時結束時,第4個小時後它不會等到4小時,因為它對應於幼兒園午餐的日子。這種情況也出現在對Madoka的增長證據中。
“已經證明了腹部時鐘的準確性。它似乎每天都習慣於新生活的流動。”
馬拉松1km運行!
它是大約一年。在擊中牆壁時,Iori-Kun在“達海日”。
兒童培訓和7月營贊助日本盲人足球協會,9月至10月手術….在12月初的當地馬拉鬆比賽中
,他參加了“1公里小學男孩”,在開始並停止並停止了幾次,而且這是絕望的對於rosser的Madoka。射門之後,我的腳會很滿意。馬諾卡也喜歡它。
“我在10年內首次興奮的比賽。到目前為止,我有很多以IORI的活動形式經歷,而且很有趣,但我真的很喜歡自己我回到了自己“
平假名就可以在12月底寫下平假名
,鋼琴從3歲到達的鋼琴有一個課堂宣布。如果Madoka伴隨著動物和朋友的名字,Iori-kun是一首思麗的歌曲,而Iori-kun在“Ha-no”的時機時擊中了jaan的黑色鑰匙。所有的成員都是GatsuGenguji,唱歌和舞蹈的所有“辣椒粉”,而Iori-Kun跳舞。我仍然跳舞,以反复看到那個視頻。
最重要的是,增長是“溝通的權力”。
家庭教師的老師給雙手和“右手是牛奶,左手是果汁。你喜歡嗎?”任何手回答。“談話”與同學的方式相同。
如果您讀過圖畫書,請嘲笑一個有趣的場景。我喜歡受“食物,車輛,動物”的作品,最好是“食物”。
平假名也寫了。在小學,我們將寫一份寫作日記的作業。MadokaS談到了“媽媽和媽媽和熱蛋糕”,Iwori寫了“ASA……”。我也知道了意義。最近,如果右手和左手展示了兩個科目,請自己選擇。
即使是現在,我也選擇了一張照片卡,主要表達了希望和要求。但如果你記得這些字母,你將被傳達給抽象的東西。來自支持同一條線的人“Iori-kun的沃木有很多武士,”在Iori-kun牢牢牢牢,而這種語言則被培養。至少它似乎可以與其他人和外部世界接觸並吸收各種各樣的事情。
“我希望你從現在開始擴展世界,你想擴大世界”
母親的願望將自然地實現。
*本手稿是2019年4月在日本癌症協會網站的“癌症倖存者俱樂部”的醫療筆記本新聞和期刊編輯部,我已重新編輯。作為一項規則,年齡,肩膀和醫療狀況等。跟隨首先出來的帖子。
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